为进一步推进本区0~6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预工作,关爱援助孤独症儿童,对儿童孤独症问题进行预警筛查和诊断干预,改善患儿症状和预后,依据《关于印发<上海市0~6岁儿童孤独症筛查干预工作方案(试行)>的通知》,结合本区实际,我委制定了《长宁区0~6岁儿童孤独症筛查干预工作方案》,现印发给你们,请遵照执行。
特此通知。
上海市长宁区卫生健康委员会
2024年11月11日
长宁区0~6岁儿童孤独症筛查干预工作方案
我国儿童孤独症谱系障碍(ASD,也称自闭症,简称孤独症)患病率约为7‰,严重影响儿童社会功能和生活质量。为贯彻落实《健康儿童行动提升计划(2021-2025年)》(国卫妇幼发〔2021〕33号)、《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》(国卫办妇幼发〔2022〕12号)、《健康上海行动(2019-2030年)》(沪健促委〔2019〕4号)和《上海市精神卫生体系建设发展规划(2020-2030年)》(沪卫疾控〔2020〕20号)等文件精神,根据《上海市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案(试行)》的通知》(沪卫妇幼〔2023〕45号)文件要求,关爱援助孤独症儿童,对儿童孤独症问题进行预警筛查和诊断干预,改善患儿症状和预后,特制定本方案。
一、工作目标
(一)面向公众开展科普宣传,针对目标人群加强健康教育,提高家长对孤独症科普知识的知晓率,引导家长树立儿童健康第一责任人意识,积极主动接受0~6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务,形成全社会关心关爱孤独症儿童及其家庭的良好氛围。
(二)建立完善布局合理的0~6岁儿童孤独症筛查、转诊、干预康复服务体系。整合资源探索构建0~6岁儿童孤独症“筛查-诊断-干预康复”服务模式,促进儿童孤独症的早发现、早诊断、早干预,提升社区卫生服务中心儿童心理行为康复能力,推动儿童孤独症康复体系建设。
(三)强化信息安全和隐私保护,推进市级统一信息平台在本区的应用,推进儿童孤独症相关信息互联共享,建立和完善儿童孤独症健康电子档案,提升服务质量。
(四)不断提高0~6岁儿童孤独症筛查覆盖面。2024年,初筛率、复筛率、诊断率分别达到50%、30%、60%以上。2025年起,初筛率、复筛率、诊断率分别达到80%、50%、80%以上。
二、工作内容
(一)健康教育。通过多种方式,结合常规儿童保健服务,开展儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育,引导家长认识儿童孤独症的疾病特征以及早筛查、早诊断、早干预的重要性,提高家长的知晓度和接受度。
(二)筛查、诊断和干预康复。采用统一的筛查工具,对本区0~6岁儿童进行孤独症筛查,对复筛异常儿童及时进行转诊至定点医疗机构。在定点医疗机构确诊的儿童,进行规范治疗、干预康复后,经评估可转至区级继续实施干预、康复的,结合儿童健康管理,探索实施以区妇幼保健机构、社区卫生服务中心为基础、家庭参与、社会支持的综合干预康复模式。
(三)技术培训与质控督导。分层分级分类开展相关筛查和康复人员的技术培训与指导。组织专家开展质控督导和效果评估,掌握本区儿童孤独症筛查、干预、康复工作的开展情况,推进同质化服务。
三、服务机构及人员配置
(一)初筛。由社区卫生服务中心承担,其中高危儿由区妇幼保健机构承担。初筛机构应当设置相对独立的空间,配备必要的测查设施设备,环境相对安静安全;具备至少2名接受过儿童心理行为发育筛查和孤独症初筛技术培训并合格的儿童保健、精神卫生、公共卫生、全科或护理等医务人员。
(二)复筛。由区妇幼保健机构承担,有条件的社区卫生服务中心亦可承担。复筛机构应当设置诊室1间、独立的心理行为测查室1间,配备必要的测查设施设备,环境相对安静安全;具备至少2名接受过儿童孤独症复筛和发育评估测查技术培训并合格的儿童保健、精神卫生、公共卫生、全科或护理等医务人员。
(三)干预康复。由具有相应能力的机构承担。干预康复机构应当具备相应设施、设备和人员条件,能满足孤独症儿童干预服务需求。
四、服务费用
0~6岁儿童孤独症筛查纳入本市儿童保健项目,初筛费用由基本公共卫生服务经费支出。复筛以及在医疗机构进行干预康复的费用按照相应医疗服务收费标准执行。
五、工作流程
(一)健康教育
在常规儿童保健服务时,通过多种形式的健康教育,强调儿童孤独症早筛查、早诊断、早干预的重要性,引导家长积极主动接受儿童孤独症筛查等服务。
(二)筛查
1.初筛
社区卫生服务中心对儿童家长开展健康宣教;采用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”“CHAT-23 A筛查量表”和2项高危社交警示行为观察等方法为0~6岁儿童提供初筛服务。要求详见《上海市0~6岁儿童孤独症筛查干预技术规范(试行)》(附件1)。
社区卫生服务中心指导初筛异常者在30日内转诊至区妇幼保健机构,填写《上海市0~6岁儿童心理行为发育初筛转诊单》(附件2)和《上海市0~6岁儿童心理行为发育初筛异常登记表》(附件3)。转诊后未及时就诊的儿童,由社区卫生服务中心负责催访,每两周1次,一共2次。
2.复筛
区妇幼保健机构对初筛异常儿童家长开展健康宣教;采用“0岁~6岁儿童发育行为评估量表”(简称“儿心量表-II”)或其他等同的发育量表、“CHAT-23 B筛查量表”“孤独症行为评定量表(ABC)”等方法对初筛异常儿童进行复筛。要求详见《上海市0~6岁儿童孤独症筛查干预技术规范(试行)》。
区妇幼保健机构指导复筛异常者在30日内转诊至对口片区ASD诊断机构(上海市儿科医院),填写《上海市0~6岁儿童心理行为发育复筛转诊单》(附件4)和《上海市0~6岁儿童心理行为发育复筛异常登记表》(附件5)。转诊后未及时就诊的儿童,由区妇幼保健机构负责催访,每两周1次,一共2次。
(三)干预康复
由具有儿童孤独症干预康复能力的儿童专科医院、精神专科医院儿科、综合医院儿科等机构承担治疗、康复服务。积极推进以区妇幼保健机构、社区卫生服务中心为基础,家庭积极参与、社会广泛支持的干预康复模式。应选择有明确循证医学证据的科学有效方法。
(四)个体结案标准
复筛未见异常、排除诊断、失访原因明确、催访2次仍无结果者,符合上述任意一项即可结案。
六、职责分工
(一)区卫生健康委负责辖区内儿童孤独症筛查干预工作的组织和领导,整合资源共同推进本辖区儿童孤独症筛查干预工作;做好管理和人、财、物等保障工作;合理确定儿童孤独症筛查服务标化工作量标准,探索建立激励机制。设立工作专班(办公室设在区妇幼所),负责推进具体工作。
(二)区妇幼保健机构会同相关机构负责开展辖区内儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育;负责辖区内儿童孤独症筛查工作的业务和信息管理;规范开展儿童孤独症筛查工作,向监护人出具筛查结果并做好相关指导,对筛查异常者负责转诊、催访;负责组织辖区相关专业人员参加市、区两级培训,开展质控督导;组织落实市级统一的相关筛查、诊断及干预康复机构的信息沟通工作。
(三)社区卫生服务中心负责开展儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育,动员家长携儿童接受孤独症筛查服务;规范开展儿童孤独症筛查工作,向监护人出具筛查结果并做好相关指导,对筛查异常者负责转诊、催访;按要求做好筛查异常儿童的信息管理工作。
七、信息管理
(一)档案建立和管理。在0~6岁儿童接受儿童保健服务时,相关医务人员应在妇幼保健信息系统儿保分系统中建立《上海市0~6岁儿童心理行为发育档案》(附件1.5),并记录儿童孤独症筛查、诊断、干预康复相关信息。
(二)社区卫生服务中心应做好辖区内0~6岁儿童孤独症筛查的信息管理,于次月5日前将该月初筛异常儿童信息报送至区妇幼保健机构。有条件开展复筛的社区卫生服务中心,复筛异常儿童信息应在异常结果确定后7天内报送至区妇幼保健机构。
(三)区妇幼保健机构应做好辖区内0~6岁儿童孤独症筛查、诊断的信息管理,于每季度次月10日前将该季度相关报表报送至区卫生健康委和市妇幼保健中心,同时将复筛异常儿童和确诊儿童信息反馈至相应社区卫生服务中心,于当年7月20日前、次年1月20日前分别将半年度、该年度相关报表和工作总结报送至区卫生健康委和市妇幼保健中心。
八、评估指标
(一)初筛率=辖区0~6岁儿童接受初筛人数/辖区0~6岁儿童人数×100%;
(二)心理行为发育初筛异常率=辖区0~6岁儿童心理行为发育初筛异常人数/辖区0~6岁儿童接受初筛人数×100%;
(三)孤独症初筛异常率=辖区0~6岁儿童孤独症初筛异常人数/辖区0~6岁儿童接受初筛人数×100%;
(四)孤独症复筛率=辖区0~6岁儿童孤独症初筛异常者接受复筛人数/辖区0~6岁儿童孤独症初筛异常人数×100%;
(五)孤独症复筛异常率=辖区0~6岁儿童孤独症复筛异常人数/辖区0~6岁儿童孤独症初筛异常者接受复筛人数×100%;
(六)孤独症诊断率=辖区0~6岁儿童孤独症复筛异常者接受诊断人数/辖区0~6岁儿童孤独症复筛异常人数×100%;
(七)孤独症确诊率=辖区0~6岁儿童接受诊断者确诊为孤独症人数/辖区0~6岁儿童孤独症筛查异常者接受诊断人数×100%。
附件:1.上海市0~6岁儿童孤独症筛查干预技术规范(试行)
2.上海市0~6岁儿童心理行为发育初筛转诊单
3.上海市0~6岁儿童心理行为发育初筛异常登记表
4.上海市0~6岁儿童心理行为发育复筛转诊单
5.上海市0~6岁儿童心理行为发育复筛异常登记表
6.上海市0~6岁儿童心理行为发育异常诊断结果登记表
7.上海市0~6岁儿童孤独症筛查诊断干预管理流程图